25/7/2020

Sociedad

Buen Vivir, Buen Morir

Entrevista con la Dra. Vilma Tripodoro: Cuidados paliativos, investigación colaborativa internacional y una perspectiva de salud necesaria.

Autor de la nota: Belén Acuña

Belén Acuña

Publicado el 25 de Julio de 2020


Imagen de la nota 'Buen Vivir, Buen Morir'

En tiempos donde la muerte aparece en tres cifras cada día en todos los medios de comunicación y aún así sigue siendo un tema tabú para la gran mayoría de la sociedad, InfoNativa entrevistó a la Doctora Vilma Tripodoro, miembro de la comisión directiva de Instituto Pallium Latinoamérica y coordinadora de la Red-inPal de Investigación, para hablar de las experiencias que las estadísticas callan.


En esta primera parte de la entrevista, Tripodoro nos acerca la perspectiva de los cuidados paliativos que son un modelo de atención de la salud integral, interdisciplinario y multidimensional. Es decir que comprende a las problemáticas desde todas sus perspectivas, físicas, psicológicas, sociales, espirituales etc. Atiende a las personas que se encuentran en el final de su vida o que transitan una afección crónica y a los seres queridos de estos pacientes intentando que todos puedan entender los síntomas y aliviar su sufrimiento. Además hablamos sobre el proyecto de investigación internacional  “i Live: buen vivir, buen morir”en el cual Argentina es parte y pionera en la región.


La muerte no suele ser un tema de conversación en nuestra sociedad, ¿Por qué cree que no hablemos abiertamente del proceso de morir y de nuestro final de vida?

- Vivimos en una sociedad negadora de la muerte. Esto es bastante esperable ya que lo que nos marca nuestras metas en la vida, son ideales como la productividad, el éxito, la belleza, la juventud; hablar de la muerte no encaja en ninguno de estos mandatos. Es obvio que todos sabemos que nos vamos a morir, pero se trata de esconder, de escamotear este concepto, que le da sentido a la vida por cierto, porque no tendría ningún sentido vivir si supiéramos que somos inmortales.


¿Cuál es la situación de Argentina respecto a los cuidados paliativos, es un enfoque que se encuentre en todos los hospitales?

-En general toda Latinoamérica solo tiene una cobertura del 10% de los cuidados paliativos que requieren las personas, en algunos menos y otros más, la Argentina está dentro de los mejores pero sigue siendo de ese 10% osea que todavia hay mucha falencia, desde la formación pero también desde los recursos. Hay muy buenos equipos, cada vez más, en general en las grandes ciudades; pero por supuesto no alcanzan. Hace mucha falta que esté muchisimo mas extendido.

Todos los profesionales de la salud deberíamos tener formación básica en esto para que pueda ser realmente integral y estar integrado en los sistemas de salud. Pero esto no sucede porque si hay una negación del problema difícilmente se pueda armar un plan para resolverlo. Esto no está en las carreras de grado, en muy pocas,  no está en el plan de estudio de los médicos, algo en el de enfermería; nada en psicología, muy erráticamente en trabajo social. Por este aspecto cultural de la sociedad de negar esta situación, tampoco hay una demanda de la sociedad pidiendo estos servicios. Cada vez más la gente conoce a los cuidados paliativos, entiende que tiene que haber un tratamiento para el dolor, muchas veces hemos recibido la pregunta “¿no hay un médico para el dolor en este hospital?”. Antes hace 20 años, eso no existía, la gente no pedía el especialista, hoy recibimos  cada vez más consultas espontáneas que piden los cuidados paliativos, funciona del boca en boca. 


¿Hay alguna legislación vigente que establezca la necesidad de implementar los cuidados paliativos en todo el país?

-Hay algunas reglamentaciones, todavía no hay una ley nacional de cuidados paliativos  lamentablemente. Hay proyectos de ley que alcanzaron dos veces la media sanción y se cayo el estado parlamentario; actualmente hay una media sanción del senado, estamos viendo si hay posibilidad de avanzar con la otra media sanción en diputados.

Hay un programa nacional de cuidados paliativos para pacientes con cáncer que se viene sosteniendo desde el Instituto Nacional del Cáncer desde el año 2016, pero que no tiene cobertura para todas las otras enfermedades que no son cáncer, que realmente son muchas más. Es un buen inicio pero no es suficiente. Desde hace años, hay directrices para los equipos de cuidados paliativos, pero la verdad que quedan en las normativas, no se llevan a la práctica y los equipos que hay son de iniciativa de los propios profesionales que lo van construyendo y en algún momento reciben reconocimiento. En muy pocas provincias hay programas que funcionan de forma integrada al sistema de salud, Neuquén tiene un buen sistema pero con mucho esfuerzo de los profesionales; y los equipos sufren después de tantos años sin apoyo. En CABA existe un programa desde el 2010 que figura en el Boletín Oficial pero no funciona orgánicamente y no tiene financiamiento propio.

Ahora con el contexto de la pandemia se armaron unos equipos de “cuidados integrales”  muy básicos, por la necesidad de atención paliativa de enfermos graves con covid y sin covid, ellos y sus familias en duelo son atendidos por estos equipos pero con un programa muy incipiente. Estamos apoyando todos en esto porque en algunos lugares había equipos formados y en otros no, los de más experiencia estamos tratando de colaborar en la formación de estos equipos integrales, que se llama “programa estar”.


¿Como es el trabajo que realizan desde Pallium Latinoamérica?

- Pallium Latinoamérica es una asociación civil sin fines de lucro, pionera tanto en docencia como en asistencia e investigación en los cuidados de fin de vida . Soy parte de la Comisión Directiva de Pallium, tiene un programa de educación fuerte con mucho liderazgo porque ha formado profesionales a lo largo de Latinoamérica en sus cursos y en una maestría universitaria que coordino. Cuenta con un área de asistencia pequeña que hace muchos años que está, como es muy pequeña no da abasto de la demanda. El programa de investigación es más joven, en los últimos 10 años está adquiriendo liderazgo en la región, con investigaciones clínicas de mejoras de la calidad de cuidado de fin de vida, de otras áreas como investigación en educación y que que en el país y en Latinoamérica es un área  incipiente. Cuesta mucho esfuerzo investigar y hay que capacitarse. En general son cosas que uno hace extra de lo asistencial y fuera de horarios con mucho esfuerzo personal.


¿Como es el vínculo de Argentina, a través de Pallium, con los equipo de investigación internacional en cuidados paliativos? ¿Qué estan investigando en este momento?

- Desde Pallium tenemos vínculos internacionales que nos permite sumarnos a la experiencia de otros países con mucha más capacitación o muchos más recursos, asociarnos con ellos nos permite acceder a financiamiento genuino para investigación. Uno de los proyectos investigativos más grande se llama iLive: buen vivir, buen morir” sobre el cuidado de las personas en el final de la vida, en los últimos 6 meses de vida. Indaga en las experiencias, las percepciones, los deseos de esas personas y sus familias, también involucra las opiniones del equipo de salud. Uno se para desde la vida para que sepamos que los cuidados paliativos no son la muerte y el estudio de la muerte, sino justamente el cuidado desde la vida. Cuidado porque se trabaja con la planificación anticipada de las decisiones de las personas y sus seres queridos, les permite a ellos terminar su vida lo mejor posible, obviamente cuando la enfermedad no tiene ninguna chance de curación. Nos permite a los equipos de salud acompañarlos lo mejor posible. Se investiga porque todavía hay áreas que se desconocen, sobre todo en nuestro país, como las decisiones anticipadas, explicitar los deseos de esos últimos meses  o de cómo planificar este final de vida en una sociedad que justamente no habla de la muerte es realmente un desafío. Se realizan entrevistas y cuestionarios simultáneamente en 13 países, lo que nos va a permitir una comparación intercultural interesante. Argentina es el único país de todo Latinoamérica que participa en este proyecto, lo cual nos da un lugar importante.


¿Cúal es su rol en este proyecto de investigación internacional, iLive “Buen vivir, Buen morir”? 

- Mi rol es el de  coordinadora nacional, es decir que en argentina, representando a Pallium, coordino la investigación en dos grandes grupos en Buenos Aires y en Córdoba; y a la vez nos combinamos con los otros 13 países europeos. Los centros argentinos involucrados son: el Instituto Pallium, el Hospital Udaondo (hospital de gastroenterología del GCBA), el Instituto Lanari (hospital de la UBA), el CCP Baires (centro privado de cuidados paliativos  de Bs. As.) y el Centro del Parque (clínica de rehabilitación de pacientes crónicos graves), y en Córdoba el Hospital Privado Universitario de Córdoba que es un equipo importante con cuidados paliativos desde hace muchos años. Es un proyecto a cuatro años, vamos por el segundo y ahora justo nos encontramos con la pandemia en el medio del proyecto.


Con las nuevas tecnologías y la forma de producción al menos en el occidente, el mundo tiende a globalizarse y a homogeneizar muchas prácticas en los últimos años; entiendo que la investigación que están realizando incluye los aspectos culturales de la muerte y el morir, ¿Suceden distintos los ritos y las formas de transitar el duelo en los países que son parte de la investigación colaborativa o podríamos decir que la muerte también se está globalizando?

- Sí, creo que en el mismo escamoteo de la muerte que existe, como por ejemplo nombrar a los cementerios con eufemismos “jardín de paz” “las colinas de la vida”, es un marketing, es una estrategia de venta adaptada a esta sociedad negadora, entonces es un poco parte de una moda. Ahora vemos en la televisión esos cementerios, esas escenas terribles de lugares enormes, en Brasil, en Ecuador, por suerte en Argentina esto no lo estamos viendo todavía pero algunas noticias nos llegan por ahí de cierta saturación y se nos da de golpe una imagen terrible, escondida detrás de esos “jardines” que nos han querido vender. 

Yo no sé si eso tiene que ver con la globalización creo que cada cultura se fue acomodando a sus orígenes, pero sí que se tiende a desnaturalizar a desacralizar, como lavado, no hay lugar para el duelo, no hay lugar para el sepelio, no hay lugar para los rituales no hay lugar para nada porque hay que ir a trabajar y producir y no se puede llorar y no se puede estar triste como una especie de abolición de la tristeza o del duelo, como si eso fuera posible. 


¿Hay puntos de encuentro hay entre la perspectiva paliativa y la perspectiva de derechos humanos? ¿Cual es el posicionamiento de los trabajadores de cuidados paliativos en este sentido?

- Siempre creemos que la salud es un derecho humano, dentro de ese derecho humano están los cuidados paliativos, cada vez más en las distintas declaraciones que se van haciendo luego de tantos años de la declaración de los derechos humanos, seguimos diciendo “los cuidados paliativos son un derecho humano” porque el alivio del dolor y del sufrimiento es un derecho y hay que decirlo con todas las letras porque sino pareciera que algunos tienen mejores muertes que otros y es como si fuera el destino y la verdad que no es así para eso están las capacitaciones, la formación profesional, el lugar que tiene la muerte en la vida. Es fundamental si nosotros enseñamos a los niños desde pequeños que la muerte no es la muerte violenta que ven en un programa de la televisión sino que la muerte es parte de la vida y hay otras maneras de morirse que no son las de la violencia, aunque obviamente estas existen, no naturalizar que esa es la manera de morirse, tal vez podamos pensar en futuras generaciones que comprendan el valor del cuidado y que comprendan el valor de un acompañamiento en el final, tanto para los pacientes, la familia, como los equipos de salud que intervienen. Porque somos parte de la ecuación inmersos en una comunidad. Si no hay una comunidad es decir desde las familias, los barrios, las asociaciones, nunca los cuidados paliativos van a alcanzar. Por eso hoy se habla de los cuidados paliativos esenciales, que son justamente ese involucramiento comunitario que sea parte de ese engranaje que forma la sociedad, desde la escuela los clubes, las iglesias, los voluntarios que son muy importantes entre todos estos vínculos para hacer andar esta gran rueda que son los cuidados en el fin de vida es la única manera que esto vaya cambiando.

Nosotros hacemos lo posible desde la educación, la asistencia, la investigación, tratando de incorporarlo a nuestras vidas y reflexiones, en el cuidado de sí para poder cuidar a otros y  transformar estas dimensiones de cuidado, en este sistema de salud tan deshumanizado, tan precario, tan rígido que se rompe. Por algo los edificios antisísmicos se mueven, porque pueden tener esa flexibilidad, nosotros tenemos que adquirir esa flexibilidad salir de los organigramas rígidos para entrar en redes, sistemas transversales, en modos de incorporar a la sociedad en esto. Lamentablemente creo que la pandemia nos va a enseñar algunas cosas, nos hubiera gustado aprenderlo de otra manera con menos vidas y menos sufrimientos, para barajar y dar de nuevo con algunas cosas. Esto del buen vivir y el buen morir, la vida lo mejor que se pueda hasta el final para tener un buen morir,que no sería una idealización de la muerte sino lo que más nos gustaría para nosotros mismos, nuestros seres queridos y obviamente para las personas que acompañamos en esas trayectorias de vida.




Vilma Tripodoro es Doctora en Medicina, en Salud, Bienestar y calidad de vida recibida en la Universidad de Vic- Cataluña, España; miembro de la Comisión Directiva de Instituto Pallium Latinoamérica; Jefa de dpto. Cuidados Paliativos Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari (hospital universitario de la UBA); miembro del Comité Ejecutivo del "International Collaborative for the best care for the dying person"; coordinadora de la Red-inPal de Investigación y ex presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
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