10/4/2021

Sociedad

Una Ley para garantizar los cuidados, los derechos y decisiones hasta el final de la vida

Entrevistamos a Graciela Jacob, Coordinadora de la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida, del CONICET, sobre la impostergable Ley Nacional de Cuidados Paliativos y la urgencia masiva por garantizar esta atención integral de salud ante una segunda ola ya declarada.

Autor de la nota: Belén Acuña

Belén Acuña

Publicado el 10 de Abril de 2021


Imagen de la nota 'Una Ley para garantizar los cuidados, los derechos y decisiones hasta el final de la vida'

Desde marzo del 2020, las muertes comenzaron a figurar en números rojos en todas las pantallas y discursos por la llegada de la pandemia de Covid-19, sin embargo, esas cifras son personas en proceso de morir, familias en duelo, equipos de salud saturados, decisiones, derechos, desidias, vulneraciones, tristezas, historias y la evidencia más notoria de la falta de una ley: la Ley Nacional de Cuidados Paliativos.

Los Cuidados Paliativos, son un modelo de atención de la salud integral, interdisciplinario y multidimensional, es decir que comprende a las problemáticas desde todas sus perspectivas: físicas, psicológicas, sociales, espirituales etc; y atiende a las personas que se encuentran en el final de su vida o que transitan una afección crónica o limitante; y a los seres queridos de estos pacientes intentando que todos puedan entender los síntomas y aliviar su sufrimiento.

Luego de haber presentado proyectos de ley en reiteradas ocasiones y con el consenso de todos los bloques políticos, una vez más los y las paliativistas argentinas luchan por que la Ley Nacional de Cuidados Paliativos se haga realidad y alcance a las millones de personas que necesitan de esta atención. En esta ocasión, entrevistamos a Graciela Jacob, Coordinadora de la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida, del CONICET, impulsora de esta Ley y militante de esta perspectiva en Latinoamérica y nuestro país; para entender la importancia y el impacto de la iniciativa en la vida cotidiana de toda la ciudadanía y la urgencia de que el proyecto sea tratado, aprobado y aplicado en este contexto donde el proceso de morir sucede en aislamiento, los duelos son silenciados, las muertes banalizadas en números volátiles y la necesidad de la atención paliativa se acentúa exponencialmente.
¿En qué consiste la Ley de Cuidados Paliativos y por qué es importante sancionarla?
Me parece que el encuadre general de porqué es importante la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, es que el derecho a la Salud no solamente implica curar o prevenir, sino también significa evitar sufrimientos evitables que pareciera que, en algunas circunstancias, no fueran incumbencias de la Salud y en realidad justamente en épocas como ésta, de la pandemia, cuando uno piensa en las necesidades y en los derechos de las personas en el final de la vida, cobra una relevancia cobra una relevancia muchísimo mayor que en otras épocas; es decir que la ley de cuidados paliativos ya es impostergable.

¿Cómo llegó al congreso esta iniciativa?
Lo que tiene  de interesante este proyecto de ley, es que no es el primer proyecto que es aprobado en una de las Cámaras. Tuvimos una vez un proyecto de ley en Diputados que fue excelente, pasó a Senadores y ahí perdió estado parlamentario; tuvimos un segundo proyecto, corrección del primero, que fue de Senadores a Diputados y perdió estado parlamentario en Diputados, y ahora tenemos la tercera vuelta digamos.

Este proyecto de Ley que presentó el senador de Jujuy, Mario Fiad, es un proyecto de ley que resume o subsume dentro de sí, al menos tres proyectos de ley de cuidados paliativos que se fueron presentando a lo largo de los años, en los cuales los especialistas de cuidados paliativos, gente de la Asociación Argentina en Medicina y Cuidados Paliativos, gente de organizaciones no gubernamentales como Pallium o como Femeba en su momento gente del Instituto Nacional del Cáncer (INC), participamos en la ampliación de esa ley, porque pasaron muchos años y así como la ley quedó flotando en el aire, fue necesario actualizarla, aggiornarla.

¿Cuáles son las principales características del proyecto?
La primera característica de este proyecto, que es importante y novedoso, es que no solamente se limita al final de la vida, y esto queda muy claro en el proyecto de ley; sino que incluye enfermedades limitantes y crónicas también, entonces se amplía el espectro de las patologías que atiende.

El segundo punto importantísimo es que trata desde la ley de hacer una distinción entre lo que es el cuidado especializado, por especialistas para los casos muy complejos, y lo que se llama la atención paliativa, que tiene que ser brindada desde todos los niveles de atención. Es un proyecto que tiende a integrar los niveles de atención, es una ley integral e integrada. Incluye a la atención primaria e incluye distintos niveles de atención; y a los pacientes se los atiende por su nivel de complejidad y no por el lugar al que fue a buscar atención médica y esto me parece que es  escencial, entre otras cosas, porque cuando uno  empodera a los médicos de atención primaria para tener este enfoque paliativo, también está haciendo una acción muy importante a nivel comunitario. La esencia de los cuidados paliativos es una atención que brinda cuidado a la persona y a su entorno, pero además a la persona y su entorno inserto en una estructura social, esto es muy importante.

El tercer eje fundamental de este proyecto, es que incluye la educación. Educación contínua de los equipos de salud y educación en todos los niveles de formación de los trabajadores de la salud; es decir quien promueve la inclusión de cuidados paliativos como materia específica en las carreras de grado. Esto es esencial, porque si la educación médica no parte de incluir cuidados paliativos, una de las cosas que ocurre, es que el término “cuidados paliativos”, que es bastante malo pero así se conoce la especialidad; remite a “no hay nada más para hacer”, a final de vida, a “bueno como yo no tengo nada para curarte te mando a cuidados paliativos”; y esto es un gravísimo error y es una falta de integración de los cuidados paliativos en todo el proceso de atención.
Estos son los tres ejes excelentes de esta Ley  por los cuales desde la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida, estamos promoviéndola.

Actualmente el proyecto ya fue aprobado en la Cámara de Senadores pero falta que se discuta en la Cámara de Diputados, ¿Hubo algún contacto con miembros de la Cámara Baja que diera cuenta de si es posible la aprobación de esta iniciativa?

Desde CONICET tuvimos un encuentro a finales del año pasado, en noviembre del 2020, donde justamente todos los actores estuvieron presentes y desde los distintos lugares, se comprometieron a que este proyecto de ley tiene que ser tratado. Recuerdo todavía las palabras específicas del Doctor Pablo Yedlin, que es Presidente de la Comisión de Acción Social y Salud de la Cámara de Diputados y en esa participación terminó diciendo “cuenten conmigo y con toda la Comisión de Salud, y me parece que vamos a avanzar” y es esto lo que ahora estamos requiriendo, que por favor avancemos con esto y que honremos un derecho importantísimo en un país que honra derechos.

¿Cómo impactaría la aprobación y aplicación de la Ley en la cotidianidad de las y los argentinos?
Si uno mira los datos internacionales donde sabemos que solamente un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos acceden a cuidados paliativos sólidos, especializados y de calidad, la primera respuesta es obvia, estamos posibilitando el acceso a algo necesario y que de otro modo no sería posible. 

En los últimos años se han desarrollado muchos equipos de cuidados paliativos, en prácticamente casi todas las provincias argentinas con distintos grado de evolución; en general son equipos que estuvieron más vinculados a la atención del cáncer, porque también estuvieron vinculados al Programa Nacional de Cuidados Paliativos en Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer. Pero esto no es suficiente y es necesario ampliar este derecho a otras enfermedades limitantes como pueden ser las enfermedades neurodegenerativas, la insuficiencia renal crónica en etapas avanzadas, la insuficiencia cardiaca, como puede ser muchas otras enfermedades crónicas que amenazan la calidad de vida y la sobrevivencia.

Hablar de la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, es también hablar del proceso de morir, ¿Cómo impactó la pandemia en este debate?
Uno se podría preguntar cómo es morir en pandemia, cómo es la muerte en pandemia, qué pasa con la muerte a nivel social; esta dificultad que tenemos los occidentales para incluir la muerte en el proceso de la vida, en pandemia se hace más difícil. Es decir, los temas vinculados con la muerte y el morir están de alguna manera sobre la mesa y por ese motivo desde la Red tratamos de ocuparnos muy especialmente de dos cosas, uno es de promover un cuidado humanizado en el final de la vida, tanto para los pacientes o para personas que requieren una internación por covid o cualquier otra enfermedad. Porque la gente se muere por muchas otras cosas además de por covid, y los protocolos que tienen ciertas razones epidemiológicas, han implicado una esicion espantosa entre la persona enferma y su entorno afectivo; empezando porque los trajes de protección personal hacen que prácticamente sea inescrutable la cara del que me atiende y que todas las personas parecen más bien un astronauta; y que además también por protocolo entran muy poquito en las habitaciones, se quedan muy poquito tiempo. Las personas que están enfermas en situaciones de pandemia e internadas, sufren un aislamiento que es muy tóxico, pero no solamente para el paciente y para su familia, y esto es grave en el proceso del morir pero también después porque tiene un acto en la salud mental y emocional diferido; también tiene impacto enorme en el personal de salud.

El personal de salud que está trabajando en pandemia, está bajo una presión terrible; ver morir en forma más frecuente a los pacientes que antes y verlos morir aislados también impacta en los equipos de salud. Es decir, los equipos de salud están con un proceso de desgaste muy grande, las personas están aisladas separadas de sus afectos y esto tiene un peso muy grande desde el punto de vista humano y los familiares que pierden a un ser querido tienen un impacto no solamente por la perdida, sino por cómo fue esa pérdida.
¿Cómo es el proceso social de duelo cuando la muerte ocurre en aislamiento?
De algún modo esas muertes que están ocultadas, de alguna manera invisibilizadas, remiten en el imaginario popular de nuestro país, a las desapariciones. Es decir, una muerte sin cuerpo para llorar, una muerte sin ritual para realizar, una muerte sin una comunidad que pueda despedirse, es de alguna manera, una muerte, entre comillas, horriblemente en nuestra historia es una muerte desaparecida.

Por eso es que desde muy temprano desde la Red produjimos algunas recomendaciones respecto de cómo realizar el duelo y todas estas recomendaciones en esta segunda ola hay que reforzar las, hay que trabajarlas mucho y quienes mejor están en condiciones de hacerlo son equipos de cuidados paliativos que tienen ya una experiencia en el manejo de estas situaciones, que no se tienen que entrenar en esto, pueden ayudar a las personas que están enfermas, a sus familias, pero también al equipo médico. Este es un rol imprescindible que los paliativistas tenemos que poder brindar y para esto nuevamente, necesitamos una Ley.

Cuando la pandemia marca los tiempos, ¿el debate de la Ley Nacional de Cuidados Paliativos cobra otro sentido?
Yo diría que si bien la pandemia resignificó, y mucho, la urgencia para la atención paliativa, en esta segunda ola y en el panorama que tenemos por delante en este año hasta tanto los programas de vacunación y la llegada de las vacunas sean lo suficientemente masivos para que el nivel de contagios, de enfermedad, de saturación del sistema de salud, de la toma de decisiones que se pueden tener que tomar en casos de que el sistema colapse; los paliativistas y la especialidad en cuidados paliativos tiene mucho para decir, tiene mucho para brindar. Por eso es que es absolutamente importante que una Ley permita ayudar a entender que los cuidados paliativos, son más que atención al cáncer, aunque también son la atención al cáncer, son más que la atención al final de la vida, aunque también son atención al final de la vida; y que el eje de la atención centrada en el paciente con inclusión de la familia y, en contexto de pandemia, con la inclusión del equipo de salud específicamente dedicado a covid; va a significar no solamente honrar un derecho, sino también mitigar el efecto de esta pandemia en nuestra población. 
Publicidad - Fatica